Citoyens, chercheurs, cliniciens, intervenants, gestionnaires et décideurs appuient un écosystème apprenant en santé
Les données de santé composent un vaste ensemble d’information disparate. La diversité des formats et de la qualité de ces données n’a d’égal que la diversité des sources de données. Seulement dans le système de santé et de services sociaux, quelques exemples incluent des images et des notes cliniques – manuscrites et d’autres consignées sur des plateformes numériques –, des résultats de projets de recherche en sciences fondamentales ou en santé publique, ou encore des résultats de tests médicaux inscrits aux dossiers médicaux électroniques ou au registre de l’assurance maladie.
Leur disponibilité et leurs modalités d’utilisation sont plus que jamais vues comme étant des éléments clés de l’amélioration du système de santé et de services sociaux.
La récente table ronde «Des données et des gens: construire un écosystème apprenant en santé», tenue dans le cadre de la récente présentation de TechSantéQC, a mis en évidence les bénéfices d’une plus grande et d’une meilleure utilisation de ces données. Elle a également présenté des freins et des facilitants à leur utilisation, ainsi que leur rôle central dans l’atteinte des objectifs du système de santé et de services sociaux.
L’accessibilité et l’utilisation accrue et sécuritaire des données de santé jouent un rôle clé dans l’atteinte de ces objectifs: l’amélioration de la santé des populations, l’amélioration de l’expérience de prestation des soins, la réduction du coût des soins et des services ainsi que l’amélioration de l’expérience du patient en matière de soins.
«Pour les patients, les proches-aidants, les intervenants, la gestion du parcours de soins du patient, l’implication du patient dans sa propre expérience de soins est avantageuse, car elle favorise une meilleure compréhension des enjeux et une meilleure adhésion aux traitements», souligne Samira Amil, coresponsable patiente-citoyenne de la composante Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public de l’Unité de soutien SRAP du Québec, Pôle RUISSS de l’Université Laval.
Soutenir le cycle de vie des données
Pour être accessibles et utilisables, les données doivent d’abord être créées, puis gérées et ensuite communiquées pour être mises en action. Soutenu de façon continue, ce cycle représente le moteur de l’amélioration continue des pratiques.
«Pour être en mesure d’utiliser des données créées dans le contexte des soins afin d’en tirer de nouvelles connaissances et d’enfin prendre des décisions, le premier enjeu est celui de la capture des données, propose Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale à l’Université de Rennes 1. Une fois les données capturées, le second enjeu est celui de les mettre en qualité afin de les réutiliser.» Sur ce point, il suggère une réflexion tirée de l’expérience française en la matière, qui s’articule selon ce principe: «Jamais seul face aux données». Le professeur Cuggia met ainsi l’accent sur la mise en commun des expertises pour interpréter et utiliser les données.
Lire la suite de cet article sur le site de ULaval Nouvelles.