Quelles sont les utilisations adéquates de vos renseignements médicaux? Que pensez-vous que des chercheurs aient accès à vos renseignements médicaux pour leurs projets de recherche en santé?
En collaboration avec l’Agence PhDesign, les Fonds de recherche du Québec ont réalisé en avril 2022 un vox pop (ou micro-trottoir) pour aller à la rencontre des citoyennes et citoyens de Montréal et leur demander leur avis sur les données de santé.
Qu’est-ce que les « données de santé » ou « renseignements médicaux » ? Quelles utilisations en sont faites ? Quels bénéfices attendent-ils des utilisations pour la recherche ? Ont-ils des préoccupations quant à l’utilisation des données de santé ? Voici quelques-unes des questions posées aux passantes et passants de la Place des arts de Montréal. Pour la réalisation de ce vox pop, une trentaine de personnes ont été sollicitées et 12 ont accepté de répondre à nos questions. La méthodologie sur laquelle s’appuie ce micro-trottoir n’est pas scientifique, et l’échantillon des personnes interrogées, bien que varié, ne se veut pas parfaitement représentatif de la diversité de la population québécoise.
Ressources
Pour en savoir plus sur l’initiative Accès aux données et le groupe de travail Acceptabilité sociale et citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé constitué par une dizaine de partenaires et experts au Québec et à l’international, visitez le site Web : https://tndr-donnees.ca/acceptabilite-sociale-et-citoyenne/